Rede Interdisciplinar de Estudos sobre a Deficiência
Texto de Mauro Bellesa
Criado em 2018, o grupo tem como objetivo central a elaboração e disseminação de análises sobre as políticas públicas concebidas e implantadas, nos níveis nacional e internacional, nos diversos campos relacionados com a garantia e efetividade dos direitos das pessoas com deficiência.
De acordo com sua coordenadora, Linamara Rizzo Battistella, professora titular da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) e titular de 2008 a 2018 da Secretária de Estado de Defesa das Pessoas com Deficiência de São Paulo (SEDPcD-SP), a rede considera essencial para atingir seu objetivo o estabelecimento de relações estreitas entre a academia, o setor público em suas diversas esferas e o setor privado, com e sem fins lucrativos.
Essa preocupação é demonstrada pela composição do grupo, que conta com mais de 30 pesquisadores colaboradores vinculados a várias unidades da USP e à UFSCar, PUC-SP, Universidade Presbiteriana Mackenzie, UFSC, UFC, Universidade de Sydney (Austrália) e Universidade de Londres (Reino Unido), além de representantes de vários órgãos governamentais e organizações não governamentais.
O vice-coordenador é o historiador Márcio Bustamante, doutorando na Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da USP e integrante da SEDPcD-SP. Há três membros permanentes: o patologista Paulo Saldiva, diretor do IEA e professor titular da FMUSP; Vinícius Delgado Ramos, do Instituto de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da FMUSP; Crismere Gadelha, da Abaçaí Cultura e Arte.
Observatório
Para subsidiar a realização das análises a que se propõe, o grupo pretende estruturar e implantar um Observatório de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência, que será responsável pela elaboração de dois bancos de dados a partir de metodologias e processos colaborativos de levantamento e análise de informações.
Um dos bancos terá informações sobre a realidade vivenciada pelas pessoas com deficiência no Brasil nas diversas áreas (saúde, educação, cultura, transporte, esporte etc.) e os programas, serviços e ações executados pela administração pública direta e indireta. O outro banco reunirá informações sobre políticas públicas no exterior para pessoas com deficiência, em particular aquelas de caráter inovador.
Para a geração de dados com qualidade e adequadamente discriminados, de forma a permitir comparações nacionais e internacionais, a rede empreende esforços para:
- mapear os cadastros e bases de dados da rede pública estadual sobre serviços direcionados ou que tenham entre seus usuários (identificados ou não) pessoas com deficiência e seus familiares;
- identificar a forma de registro e categorização das deficiências e propor sua padronização;
- apoiar a realização de estudos e a elaboração de propostas visando a inserção de campos específicos para a identificação de usuários com deficiência nos cadastros e bases de dados que ainda não contemplem essa informação;
- estruturar uma plataforma para monitoramento contínuo dos dados;
- contribuir para o estabelecimento de fluxos de intercâmbio contínuo das informações entre os diferentes órgãos da administração pública;
- criar uma metodologia para a elaboração de um banco de dados que contemple informações sobre políticas públicas inovadoras voltadas para pessoas com deficiência em âmbito internacional.
Ao longo dos dois anos de duração do projeto, o grupo pretende publicar: um compêndio da legislação relativa ao cadastro/registro/categorização da deficiência; uma revisão da produção científica sobre as características da população brasileira com deficiência, anais de simpósio a ser organizado, monografias, dissertações e teses de pesquisadores colaboradores.